Vanwege corona 75 dagen op de Intensive Care liggen, Bart Lenselink uit Pijnacker overkwam het. Van 21 maart tot 6 juni lag hij op de IC, waarvan 61 dagen aan de beademing. Pijnacker-Nootdorp.tv wil graag waarschuwen voor de gevolgen van een besmetting, juist omdat sommigen zich niet houden aan de richtlijnen van het RIVM en het kabinet. Bart wil graag zijn verhaal vertellen over wat er kan gebeuren wanneer je Covid19 hebt opgelopen. Pijnacker-Nootdorp.tv stelde vragen via de email aan Bart, zijn vrouw Ans en hun dochter Sanne, omdat Bart nog weinig bezoek mag ontvangen.
Bart, wil jij ons vertellen hoe en wanneer jij merkte dat er iets niet in orde was? Wat waren de verschijnselen en wat maakte dat jullie contact opnamen met het ziekenhuis?
Bart: Een week lang hield ik symptomen bij: niezen, loopneus, hoofdpijn, darmklachten en af en toe hoesten. Deze symptomen werden aanvankelijk niet als coronaspecifiek beschouwd. Ik was anderhalve week ziek en was bang dat er meer aan de hand was dan een verkoudheid of griepje. Covid is absoluut geen griepje en is zeker niet onschuldig. Waar ik het heb opgelopen weet ik niet zeker, ik heb wel een vermoeden. Zaterdag 21 maart voelde ik me zeer beroerd. Met 40,3 graden koorts en een snelle en oppervlakkige ademhaling werd het tijd om de huisartsenpost te bellen. Met spoed ging ik de ambulance in, op naar het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft. En vanaf dat moment weet ik bijna niks meer. Pas een maand later deed ik mijn ogen open in een ander ziekenhuis: het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp.
Je werd met de ambulance thuis opgehaald. Hoe ging dit in zijn werk?
Ans: Voor mijn man belden we eerst de huisartsenpost in Delft voordat we werden doorverwezen naar de speciale Covidpoli. Omdat het niet mogelijk was om zelf naar het ziekenhuis te komen, kwam er een arts bij ons thuis in volledige bepakking. Hij testte wat waarden van Bart, waaronder het zuurstofgehalte in zijn bloed. Dat was zo laag dat de arts dacht dat het apparaat kapot was. Gelijk zette hij het apparaat op zijn eigen hand, over de handschoen heen, die waarde klopte. Conclusie: Barts zuurstofgehalte was ontzettend laag. Na overleg met de longarts werd een ambulance opgeroepen. Een kwartier later stond die op de stoep en mijn man moest gelijk mee, hij had alleen zijn kleren en telefoon bij zich. Wij mochten niet mee, dat was het laatste wat we van hem zagen voor een lange tijd. Een paar dagen later belde de GGD voor contactonderzoek. Gelukkig heeft Bart waarschijnlijk alleen mij en onze jongste dochter Sanne besmet. Als de overheid geen maatregelen had genomen was dit aantal waarschijnlijk flink hoger geweest.
Wat ging er in jouw gedachten om toen je te horen kreeg dat je Covid19 had en naar het ziekenhuis moest? Was je bijvoorbeeld angstig over wat je te wachten stond?
Bart: Tja, blijkbaar hebben die niet-typische verschijnselen toch te maken met Covid. Ik hoestte nauwelijks en merkte zelf niet dat ik benauwd was, mijn vrouw merkte dat pas de nacht voordat ik werd opgenomen. Vanaf het begin heb ik de ontwikkelingen in China gevolgd en verwachtte wel een uitbraak ergens anders in Azië. Maar toen het virus in Europa en vervolgens in Zuid-Nederland kwam, verraste dat me. Dan komt het opeens wel erg dichtbij.
Ik weet praktisch niets meer van mijn tijd in het ziekenhuis, maar ik wist wel: het is erop of eronder met Covid. Je hoorde toen over het aantal doden en het aantal opnames, maar niet over degenen die genezen. Het was alsof er twee opties waren: vrij vlot genezen of snel overlijden. Het kwam niet in me op dat een wekenlange opname op de IC ook tot de opties behoorde. Ik dacht het wordt erg spannend of ik het overleef. Maar ik wist ook meteen dat ik zelf niks kan doen, ik moest me overgeven.
Eenmaal in het ziekenhuis staan er verpleegkundigen en artsen klaar met beschermende bekleding aan, hoe kwam dit op jou over?
Bart: Ik heb daar niks van gemerkt, ik heb denk ik mijn ogen gewoon dicht gehouden. Toen ik wakker werd hadden ze allemaal beschermende kleding aan en waren ze amper herkenbaar. Maar ik snapte dat het was vanwege een besmettelijk virus, ik vond het niet zo raar. Pas later, toen vastgesteld werd dat ik niet meer besmettelijk was, zag ik opeens alle verplegers zonder mondkapje, (spat)bril, muts, handschoenen en schort. Dat was heel grappig. Ik wist een paar namen, herkende een paar ogen, maar namen en personen aan elkaar knopen was lastig. Ook merk je het verschil in verpleging. De ene verpleegkundige vindt het leuk om je voeten in te smeren, terwijl de ander liever mijn baard wilde afscherenof een lang praatje wilde houden.
Kwam je direct op de Intensive Care of werd je eerst nog naar een geïsoleerde verpleegafdeling gebracht?
Sanne: Mijn vader kreeg extra zuurstof en werd de eerste nacht ter controle op de IC gehouden. De arts vertelde via de telefoon dat het zeer serieus was. We hadden op dat moment nog niet door hoe serieus de situatie was. Je denkt dat je sterke vader van 64, in topconditie en zonder onderliggende aandoeningen, het gewoon gaat redden met een beetje extra zuurstof. De eerste dag in het ziekenhuis mocht hij naar de gewone verpleegafdeling, helaas was dat van korte duur. Die maandagochtend kregen we van hem via WhatsApp te horen dat hij aan de beademing ging. Pas dinsdagavond kon ik een arts spreken over mijn vader, ik had nog de ijle hoop dat het niet waar was wat hij ons had gestuurd. Mijn moeder heeft ook in die tijd in het ziekenhuis gelegen vanwege corona. Het is onvoorstelbaar hoe heftig het is als er binnen drie dagen twee keer een ambulance op de stoep staat. Je kan niks, mag niet mee of op bezoek en blijft in een leeg huis achter, een huis waar ik niet eens meer woonde. Gelukkig mocht mijn moeder na 5 dagen op de verpleegafdeling naar huis en is ze helemaal hersteld.
Kun je beschrijven wat gebeurde in het ziekenhuis? Wij begrepen dat je aan de beademing kwam, wat heb je hiervan zelf gemerkt?
Bart: Van de beademing weet ik weinig, niks eigenlijk. Ik heb het vergeten, weggedrukt of niet bewust meegemaakt. Ik weet het niet. Je wordt kunstmatig diep in slaap gehouden en krijgt medicijnen om de IC-opname te vergeten. Wel kan ik me nog herinneren dat ik een delier heb gehad, ik zag dingen die er niet hoorden te zijn. Het was niet beangstigend op dat moment, gewoon vreemd. Ik was me er niet van bewust, pas later ga je erover nadenken en besef je dat het niet klopte wat je zag.
Ans: Het was voor ons verschrikkelijk om alles mee te maken, je kan niks doen en je mag niet op bezoek komen. Alleen afwachten en hopen. Bart is drie keer op zijn buik gedraaid, dat waren de moeilijkste momenten voor ons. Je weet niet of het genoeg helpt en kent de afgrijselijke beelden van mensen op hun buik op de IC’s in Italië. Mijn man is vanwege volle IC’s overgeplaatst van Delft naar Leiderdorp, hij was toen de stabielste patiënt van de IC. Daarna ging het bergafwaarts. Gelukkig belde het Alrijne Ziekenhuis ons twee keer per dag met een update over Bart. Elke keer schrokken we als de telefoon ging, het zou toch geen slecht nieuws zijn? We konden weer opgelucht ademhalen als hij de nacht had overleefd. Corona levert een grillig ziektebeeld, het gaat met pieken en dalen zonder dat je doorhebt of er een stijgende lijn in zit. De verpleging vertelde de ene keer dat ze de zuurstof en beademingsdruk hadden teruggeschroefd, de volgende dag moest het weer worden verhoogd. Het was af en toe kantje boord. We probeerden ons vast te houden aan elk sprankje hoop. Er waren dagen en nachten dat het zeer kritiek was, we dachten dat alleen een wonder hem nog zou redden. Bart is uiteindelijk meer dan een maand onder zeil geweest. Hij heeft in die tijd twee infecties opgelopen, naast een vermoedelijk longembolie en hartfladderen. Ook heeft hij een doorligwond, omdat hij de eerste tijd te slecht was om te draaien.
Op 21 april werd je weer bijgebracht, hoe is dit gegaan en wat was op dat moment jouw gedachte?
Bart: Mijn gedachte? Ik leef nog! Ik dacht niet veel meer, blijkbaar leefde ik op dat moment en was het erop en niet eronder geweest. Dat was alles. Ik heb geen heldere herinneringen. De verpleging en artsen hebben mij moeten vertellen dat ik vanuit Delft naar Leiderdorp was gebracht en dat ik 4 weken van de wereld ben geweest. Dat is allemaal heel raar. Op een gegeven moment zei iemand dat het april was, en ik dacht: nee dat klopt niet, het moet maart zijn. Ik ben 4 weken kwijt van mijn geheugen. Opeens was de anderhalvemetersamenleving een begrip, ik had geen idee wat het inhield. De eerste maatregelingen had ik nog wel meegemaakt, maar niet de intelligente lockdown. Dat is een ver-van-mijn-bedshow.
Wat ik nog wel weet, is dat je opeens realiseert dat je ernstig ziek bent en bijna niks kunt. Dan begin je je af te vragen hoe lang het nog moet duren voordat je geneest of nooit meer verder zal herstellen. Dat is een hele lastige periode. Gelukkig heb en had ik geen pijn, geen eindeloos lijden, dus dan moet je wel doorgaan. Maar ik heb er wel over nagedacht of ik nog wel door wil als ik de rest van mijn leven aan bed gekluisterd zou zijn. Alle mogelijke scenario’s heb ik in mijn hoofd uitgewerkt.
Ans: Die dag was voor ons heel bijzonder: mijn man leeft! Er viel een pak van ons hart. Vanaf dat moment konden we ook via de telefoon tegen hem praten. Dat was raar, we wisten niet of hij het hoorde of begreep en hij kon nog niet terug praten. Een paar dagen later konden we videobellen en op 30 april mocht ik voor het eerst op bezoek, een heel emotioneel moment. We hadden hem 40 dagen niet gezien, ik ben nog nooit zo lang zonder hem geweest. En ik was net zo zenuwachtig als voor ons eerste afspraakje. Helemaal ingepakt mocht ik de IC op en tegen hem praten en knuffelen – zoenen mocht niet van de verpleging, en ik had toch een mondkapje op. Een paar dagen later mochten mijn dochters een voor een langskomen, daarna mocht er elke dag één persoon een uurtje op bezoek.
Je hebt nog een hele tijd op de IC gelegen, kan je vertellen waarom dat zo was? En hoe was dat voor jou?
Bart: Mijn lichaam had moeite met het ontwennen van de beademing. Eerst kreeg ik een tube in mijn mond waarbij de machine zuurstof onder hoge druk gebruikte om mijn longen te voorzien van genoeg zuurstof. Het ademen wordt dan overgenomen door de machine en daarvoor moet je kunstmatig in slaap zijn. Als je lichaam zelf wat meer kan, werkt het apparaat met jou mee – vergelijkbaar met trapondersteuning van een elektrische fiets. Als je bij bewustzijn bent en aan de beademing ligt, ben je geneigd om sneller te ademen dan de machine. Het beademingsapparaat gebruikt het ideale tempo, voor je gevoel moet je sneller ademen om genoeg zuurstof binnen te krijgen. Je lichaam moet synchroon lopen met de machine.
Velen kunnen gelijk van de machine af, ik had nog een tussenstap nodig met een canule in mijn luchtpijp. Dan konden ze de beademing loskoppelen zodat ik volledig zelfstandig kon ademhalen en weer aankoppelen als dat nodig was. Helaas moesten ze drie keer opereren voordat de canule goed zat, dat leverde ook extra dagen op de IC op. Na het vervangen van de canule door een ander type kon ik weer leren slikken en praten, niet kunnen communiceren is ontzettend vervelend.
Zo lang op de IC liggen is saai, je ligt er maar te liggen en kan heel weinig. Af en toe gebeurt er eens wat en dan weer een hele tijd niks. En ik was heel lang te zwak om te kunnen communiceren. De verplegers doen hun best en vragen of je optie A of B wilt, maar je kan niet duidelijk maken dat je liever optie C wilt. En dat ging over van alles. Pas toen ik wat van mijn spierkracht en hand-oogcoördinatie terug had, kon ik schrijven. Eerst met hanenpoten, later door toetsen in te drukken op mijn telefoon. Dan merk je pas hoe klein die knoppen zijn. Voor de rest is een IC-opname vooral uitrusten en een beetje grapjes maken met het personeel om de tijd te doden.
Ans: Voor ons was het wennen om niet een gesprek met Bart te kunnen voeren. Het was een hele klus om erachter te komen wat hij wilde weten of vertellen. Liplezen is moeilijker dan je denkt, je hebt geen context en kan zijn gedachten niet lezen. Dat levert veel frustratie op voor beide kanten, maar met geduld kom je een heel eind.
Hoe was het om je vrouw en kinderen voor het eerst weer te zien?
Bart: Dat was raar. Je ligt daar maar een beetje in je eentje en opeens heb je bekenden om je heen. Van de eerste paar keren dat ik bezoek kreeg weet ik niks meer, ik ben alles vergeten. En voor mij was het niet zo lang geleden dat ik ze had gezien. Ik heb mijn ogen dichtgedaan en werd voor mijn gevoel een paar dagen later wakker, niet weken later. Mijn familie heeft alles bewust meegemaakt. Ze hebben zich ontzettende zorgen gemaakt, zeker toen mijn vrouw ook in het ziekenhuis lag met Covid19. Ik heb onze trouwdag, we waren dertig jaar getrouwd, in het ziekenhuis moeten vieren. Mijn trouwring was weken kwijt, gelukkig is die weer terecht. Daarnaast zou mijn oudste dochter Gemma dit jaar trouwen, dat is uitgesteld naar volgend jaar, en de verjaardag van mijn jongste dochter heb ik in het ziekenhuis gevierd. De verpleging besteedde aan deze momenten zo veel mogelijk aandacht. Het blijft behelpen, maar de ballonnen en het feesthoedje waren een leuke afleiding. Iedereen vroeg meteen of ik jarig was, dan kon ik het verhaal vertellen en gelijk oefenen met praten.
Wanneer merkte je dat je al wat opknapte en hoe gaat het nu met je?
Bart: Ik merkte vrij snel dat er vooruitgang in zat, al was het dat ik steeds beter kon schrijven en daarna mijn telefoon kon gebruiken. Dat is in ieder geval iets. Zo ga je stapje voor stapje vooruit. Ook ben ik minder snel kortademig en kan ik steeds een paar meter verder met de rollator lopen. Voor mijn opname liep ik elke dag 6 km met Nordic Walkingstokken op hoog tempo door de natuur, ik hoop dat ik dat ooit weer kan. Iedereen om mij heen is heel positief: dit is weer een stap vooruit, je gaat de goede kant op, het is een kwestie van volhouden. Als de verpleging optimistisch is ga je er in mee. Zeker als je hoort dat de meeste sterfgevallen van Covid binnen de eerste 24 uur van de ziekenhuisopname plaatsvinden – en die periode heb je royaal overleefd. Dan is het een kwestie van afwachten hoever ik kom met revalideren, maar dan weet je dat je het gaat redden.
Pas na 75 dagen op de IC mocht ik naar de gewone verpleegafdeling, dat was op 6 juni. Het duurde zo lang omdat mijn lichaam moeilijk ontwende van de beademing en ik mocht pas van de IC af als de canule in mijn luchtpijp weg was. Na een weekje op de verpleegafdeling mocht ik eindelijk naar een revalidatiecentrum in Den Haag. Geen idee hoe lang dat traject wordt, voor ex-coronapatiënten wordt 4 tot 8 weken gepland. Ik zal wel het lange traject nodig hebben en hoop dat ik dan weer thuis kan wonen na bijna 5 maanden van huis te zijn.
Wat zijn de gevolgen en kunnen de artsen jou al vertellen wat voor revalidatietraject je ingaat?
Bart: Het blijft afwachten. Ik zit nu vooral met de vraag hoe snel ik naar huis mag en hoe ver ik kom met het herstel. Daar kan niemand een antwoord op geven. Gelukkig ga ik wel steeds vooruit, maar ik heb geen idee of ik ooit weer helemaal de oude word. Vooralsnog zie ik het positief in, maar ik ga wel een lang revalidatietraject in. Men zegt dat één dag aan de beademing op de IC neerkomt op één week revalideren, dat betekent voor mij meer dan een jaar revalideren. De verpleging zegt wel dat ik sterke kracht in mijn spieren heb, maar het opnieuw leren slikken ging bij mij juist tergend langzaam. Ik had al alle scenario’s uitgedacht: als ik niet meer verbeter heb ik misschien een scootmobiel nodig. Het modelletje heb ik al uitgezocht. Misschien moeten we het huis verbouwen, een traplift aanschaffen of de woonkamer geschikt maken voor een bed. We gaan het zien.
Hoe ziet de toekomst er voor jou nu uit? Of wil je daar nog niet over nadenken en eerst kijken hoe je hieruit komt en of er mogelijk blijvende schade is ontstaan?
Bart: Ik wil kijken hoe het loopt, ik kan er weinig aan doen behalve meewerken. Ik probeer het maximale uit mijn dag te halen, bijvoorbeeld door lang te oefenen met praten of rechtop te zitten. Ik ben nog wel snel kortademig en er is een grote kans dat er blijvende schade aan mijn longen is. Ik hoop dat ik alles weer kan doen voordat ik Covid19 opliep.
Wat wil je meegeven aan anderen over Covid19?
Bart: Neem het coronavirus serieus en volg de richtlijnen consequent op. Laat je testen als het kan en blijf thuis als je denkt corona te hebben. Als je het niet voor jezelf doet, doe het dan voor de ander.
Voor het gezin van Bart heeft dit natuurlijk grote impact, Pijnacker-Nootdorp.tv vroeg aan Barts dochter Sanne hoe zij deze periode heeft ervaren.
Sanne: In één woord: heftig. Het was een grote emotionele rollercoaster. De eerste nacht dat mijn vader in het ziekenhuis was opgenomen, was ik alleen maar aan het piekeren wat er ging gebeuren. Wat als mijn moeder ook werd opgenomen, wat als ze aan de beademing moeten en wat als ze het niet redden… Gelukkig hebben ze het allebei overleefd en hopelijk zijn ze immuun. Ik zat in die tijd in quarantaine in het huis van mijn ouders en heb hoogstwaarschijnlijk ook corona gehad omdat ik twee dagen kortademig was. Ik heb veel steun gehad aan mijn zus Gemma. Samen hebben we de familie op de hoogte gehouden en met de GGD en andere instanties contact onderhouden. Ook kregen we veel hulp en steun van buren, vrienden en familie. Ik denk dat we meer dan honderd kaartjes in totaal kregen, en meer dan twaalf bossen bloemen. Dat is erg fijn.
Het was zwaar om geen contact te hebben en niet op bezoek te mogen. Elke dag zit je te wachten op het telefoontje uit het ziekenhuis, dat is het enige contact. Je stemming van die dag hing heel erg af van hoe positief of negatief het nieuws over mijn vader was. Vooral de onwetendheid was ondragelijk, je weet niet of je vader het gaat redden, hoe lang het nog duurt of wat je kan verwachten. De artsen konden geen voorspelling geven, zij wisten ook niet of het goed zou komen met mijn vader. Vooral de keren dat mijn vader op zijn buik werd gedraaid waren vreselijk. Toen we hoorden dat hij wakker was voelden we vreugde en onzekerheid tegelijkertijd, want hoe is hij er aan toe? Heeft hij alles bewust meegemaakt, voelt hij pijn of angst, werken zijn hersenen nog?
Ik hield al het nieuws over Covid19 bij en las over wat een IC-opname inhoudt en de gevolgen ervan, zoals het Post Intensive Care Syndroom. Dat is een hele lijst met klachten die iemand kan overhouden aan een IC-opname, zowel de patiënt als zijn of haar familie. Daarnaast was ik boos op de wereld, niet iedereen nam en neemt Covid serieus. En alsjeblieft, doe dat wel. Ik dacht dat ik me zorgen moest maken over mijn oma van 92 jaar, niet over mijn ouders. Je hoeft echt geen risicogroep of 80+ te zijn om op de IC te belanden. En die IC-opname kan ook 11 lange weken duren en dan heb ik het nog niet over de herstelperiode. Ik hoop dat mensen stilstaan bij de gevolgen van corona en zeker nu, nu de regels steeds meer worden versoepeld, goed nadenken of ze wel ergens naartoe willen gaan.
Namens Pijnacker-Nootdorp.tv willen wij je bedanken dat jij jouw verhaal wilde delen met ons en wensen jouw heel veel beterschap en sterkte Bart. Ook je gezin willen wij heel veel sterkte wensen in deze moeilijke periode.
(Foto van Bart met toestemming van: Morvenna Goudkade)
Redacteur Pijnacker-Nootdorp.tv