De 9-jarige Pepijn uit Nootdorp stond een grote verrassing te wachten. Omdat hij vanwege zijn aandoening niet makkelijk uit logeren kan, deed Stichting Zeldzame Ziekten Fonds voor hem een aanvraag voor een speciale bedtent bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij.
Zijn wens gaat nu in vervulling: Pepijn krijgt een ‘Cloud Cuddle’, dat is een speciale bedtent voor kinderen met een beperking. Nu kan hij overal met een gerust hart gaan slapen.
Bedtent
Irene Wassenaar van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds: “De kleine Pepijn heeft het CHARGE syndroom. Thuis heeft het gezin verschillende hulpmiddelen om hiermee om te gaan, maar tijdens vakanties of logeerpartijtjes, doen ze het zonder. Hierdoor is het voor het hele gezin een uitdaging om een nachtje ergens anders te slapen. De bedtent geeft Pepijn de kans om veilig en rustgevend uit logeren te gaan.”
Zeldzame ziekte
Het Chargesyndroom is een zeldzame ziekte en komt voor bij ongeveer 1 op de 10.000 geboorten, zowel jongens als meisjes. Het komt door een fout in het erfelijk materiaal en kan leiden tot afwijkingen aan het oog, het hart, de neus, de hersenen, de geslachtsorganen en de oren.
De moeder en zus van Pepijn zijn dolblij: “Dit is fantastisch. Nu kunnen we eindelijk veilig en rustig slapen als we een nachtje uit logeren gaan bij opa en oma.”
(Foto ter illustratie)
Redacteur Pijnacker-Nootdorp.tv